poniedziałek, 9 stycznia 2017

Moje zmagania z endo i misja tej witryny

Z góry przepraszam, bo wyszło trochę długo, ale jeśli chorujesz na endo, może Cię zainteresować tych parę szczegółów.

Oj, długo się zbierałam z tym blogiem.. Nie zamierzam się tu rozwodzić na tematy z rodzaju czym jest endo, a czym nie jest. Jest tego naprawdę sporo w necie i nie chciałabym powielać informacji. Poza tym skoro tu jesteś, to pewnie i tak wiesz już sporo.

Ta strona ma inne zadanie – rozwiązać problem.

Osobiście nie rozumiem o co chodzi z tym całym „wsparciem mentalnym” dla kobiet z endo? Od samego początku mnie to strasznie irytowało. Tak jakby problem endo sprowadzał się do pomocy psychologicznej..?

Czy my, ze swoją przypadłością kobiecą, jesteśmy ludźmi specjalnej troski? Potrzebujemy jakiegoś szczególnego wsparcia? Owszem, czułam, że wsparcie jest mi potrzebne, ale nie takie, co sprowadza się do użalania nad sobą..

W końcu choroba jak każda inna. Trzeba to leczyć, działać, a nie przekonywać się wzajemnie, że można wytrwać w bólu! No i jeszcze teksty z rodzaju „Byle wytrwać do menopauzy”. No litości..!!

Dlatego też..

Na swojej stronie zamierzam:

  • skupić się przede wszystkim na pozytywach
  • podsumować to co można z tą „cholerą” zrobić
  • nie oszukiwać Cię, że będzie to proste, ale jednocześnie..
  • nastawić Cię bojowo do walki
  • dać Ci nadzieję, że możesz z tym żyć zupełnie normalnie, ale..
  • przede wszystkim przedstawić rozwiązania jak do tego dojść

Mi zajęło to wiele lat prób i błędów.

W przeszłości bywało różnie. Dziś funkcjonuję jak każda inna osoba, która nie ma większych problemów zdrowotnych.

Nie pamiętam już naprawdę co to ból endometrialny.

A bywało, że był on tak silny, że dosłownie mdlałam. Bywało, że podczas okresu wieźli mnie na pogotowie. Zdarzyło się raz, że podczas bólu tak napierałam na drzwiczki od szafki w łazience, że dosłownie wyrwałam je z zawiasów! Dziś pamiętam to jak przez mgłę.

Pragnę dać Ci szansę, abyś mogła zaoszczędzić swój czas, abyś nie musiała uczyć się na własnych potyczkach. Historia na każdym kroku pokazuje, że dużo ekonomiczniej i efektywniej jest uczyć się na cudzych. Mogę posłużyć Ci za tego przysłowiowego „królika”.

Od tego się zaczęło..

10 lat temu trafiłam do szpitala z bardzo silnym bólem w podbrzuszu, promieniującym aż do odbytu. Typowy ból przy endo, choć wtedy tego jeszcze nie wiedziałam. W ogóle nie wiedziałam co to jest endometrioza!

W sumie znałam ten rodzaj bólu już wcześniej, ale zawsze po chwili przechodził. Tym razem nie przeszedł i trwał ponad 6 godzin! To był koszmar! Myślałam dosłownie, że zejdę..

W szpitalu szybko postawili diagnozę:

  • 2 czekoladowe torbiele wielkości 4.5 cm na obu jajnikach
  • endometrioza
  • 15-20% szans na dziecko
  • konieczna operacja

Trzymali mnie tam 3 tygodnie, w przeciągu których niewiele się dowiedziałam o swojej przypadłości. To nie były czasy smartfonów i poręcznego internetu, więc nie było też surfowania. Perspektywa podpisania jednak klauzuli o ewentualnym wycięciu jajników, czy nawet wykonaniu histerotomii, przerażały mnie na tyle, że nie byłam w stanie tego zaakceptować!

Jak można w ogóle młodej dziewczynie, bezdzietnej jeszcze, powiedzieć bez najmniejszych ogródek, że jajniki to trzeba będzie pewnie wyciąć, zobaczymy jeszcze jak z macicą, ale nawet jeśli uda się je zachować, to i tak nikłe szanse na zajście ciążę.

Może i dałabym się jeszcze przekonać do życia bez jajników, ale nikomu nie dam sobie wmówić, że nie będę miała dzieci! Tego jednego przyjąć do wiadomości nie byłam w stanie i to właśnie nastawiło mnie bojowo do mojej walki z endo.

Dla mnie szklanka jest zawsze do połowy pełna.

Intuicja podpowiadała, że to nie może być prawda ostateczna, że wyłącznie operacja jest jedynym rozwiązaniem tej chorej sytuacji! Na 2 dni przed operacją postanowiłam wypisać się ze szpitala na własne żądanie. Dopiero po latach dotarło do mnie, że miałam wtedy rację, a decyzja jaką wówczas podjęłam była dla mnie najlepszą z możliwych.

Nie chcę Cię jednak wprost namawiać do podobnych działań, bo każdy przypadek jest inny. Wiadomo, że z torbielami czekoladowymi bywa różnie i duże mogą pękać, co też może być niebezpieczne. Moje w sumie do najmniejszych też nie należały.. ale taką decyzję podjęłam na własną odpowiedzialność. Jednak..

Musisz mieć świadomość, że operacja jest jedną z najczęstszych przyczyn rozniesienia choroby po całym organizmie i to jest fakt, a jednocześnie niezbyt radosna perspektywa..

Czytaj więcej - Przyczyny endo

Nie wiem do końca co mną kierowało wtedy w szpitalu. Z założenia staram się widzieć zawsze pozytywne rozwiązania. Do tego też namawiam Ciebie, żebyś zebrała w sobie wszystkie pozytywne wibracje i ze swojego nastawienia uczyniła sojusznika do walki. Bo wola walki to zawsze klucz do wyzdrowienia.

1.5 roku stracone na leczenie gonadotropinami

Po wyjściu ze szpitala oczywiście stawiłam czoła gonadotropinom. Jak zresztą każda przyzwoita kobieta z endo.. Jakoś nie miałam przekonania, ale poddałam się leczeniu, bo takie wydawało się być wtedy jedynie słuszne. Nie będę się tu rozpisywać na ten temat, bo nie bardzo jest o czym..

Wprowadzanie kobiety w stan menopauzy tylko po to, żeby stłumić jej naturalny układ hormonalny jest po prostu czystą głupotą! To oczywiście moje subiektywne zdanie..

Fakt, torbiele trochę zmalały, ale w leczeniu endo przecież nie o torbiele chodzi, jak mi się wtedy wydawało.. Chory jest cały „układ”. Szkoda było tylko mojego zdrowia, bo wiadomo, że hormony obojętne nie są.. Poza tym ta..

Zalecana „antykoncepcja” uznawana jest za jedną z przyczyn endo!!

No i mamy błędne koło..

Czytaj więcej - Przyczyny endo

Choroba oczywiście powróciła, a wraz z nią wszystkie bóle, które wydawały się być jeszcze silniejsze niż wcześniej. Naprawdę zaczęłam marzyć o menopauzie..

W poszukiwaniu odpowiedzi..

Statystycznie średni czas od wystąpienia pierwszych objawów endo do postawienia diagnozy to 7 lat, a zegar tyka..

Trafiłam w końcu na dobrego lekarza zajmującego się medycyną funkcjonalną - holistyczną. Nie traktował już moich jajników i zespołu jelita drażliwego (IBS Syndrom) z osobna, a wykresy torbieli, które tak skrupulatnie prowadziłam, kazał wyrzucić do kosza. Zaordynował również nie myśleć o chorobie, przejść na dietę i złapać bakcyla na jakieś fajne zajęcie. Też mi medyczne zalecenia.. pomyślałam wtedy.

Zaczęłam jednak ćwiczyć jogę, przestałam myśleć o chorowaniu, bo też i bólu było coraz mniej, i skupiłam się na zdrowieniu. Wszelkie szczegóły moich kuracji znajdziesz w Protokole Autoimmunologicznym, a w tym i PROTOKOLE na Endo. 1.5 roku później zaszłam w ciążę. Druga była już szybką piłką. Wiedziałam, że jestem na dobrej drodze.

Ciąże oddaliły trochę chorobę. Na jakiś czas zapomniałam co to ból i wróciłam do starych „dobrych” nawyków żywieniowych. Przecież jak nie boli i mam już dzieci, to po co katować się dietą, prawda?

Mniej więcej po 2.5 roku, po każdej ciąży, zaczynałam obserwować powracające symptomy choroby. Póki co bardzo subtelne. Były to głównie coraz to silniejsze miesiączki. Przerażało mnie to, ale też motywowało. Wiedziałam, że trzeba znowu narzucić sobie wcześniejszy reżim, póki nie jest za późno..

Nie zaprzestałam jedncześnie swoich osobistych poszukiwań. Wypracowałam w międzyczasie swój PROTOKÓŁ na chorobę autoimmunologiczną, którego profilaktycznie trzymam się do dzisiaj.

Zmień swój punkt widzenia endo na chorobę z autoagresji

Trochę mi to zajęło, bo dobrych parę lat, ale przestałam w końcu patrzeć na endometriozę jako chorobę samą w sobie. Z czasem zaczęłam ją ogarniać coraz to szerszym łukiem. Koniec końców trafiła do kategorii „choroba autoagresywna”, co paradoksalnie zaprowadziło mnie dosłownie na sam początek moich poszukiwań.

Na pewno stwierdzisz teraz, że to takie oczywiste, bo endo przecież jest chorobą z autoagresji! To prawda i niby każdy o tym wie.. ale już traktowanie jej w sposób jakby była „autoimmune” nie jest już takie oczywiste. Teoria teorią, a w praktyce to zupełnie inna historia. Poza tym endometrioza nie należy też do typowej ścisłej czołówki chorób autoimmunologicznych, tak jak np. Hashimoto. Zbiera też dodatkowo swoje żniwa w postaci czekoladowych cyst i rozsianych po całym organizmie tkanek endometrium.

Zakładając jednak, że tak jest w rzeczywistości, należałoby przyjąć jakiś wspólny mianownik dla wszystkich chorób z autoagresji i leczyć je podobnie. I w tym momencie Twój ginekolog pewnie wyprosi Cię z gabinetu, no bo jak endometriozę ma leczyć podobnie jak np. Fibromialgię?! To się przecież nie mieści w żadnych wytycznych!

A jednak.. i w tym cały pies pogrzebany..

Dla wiarygodności tej tezy dodam, że są na świecie lekarze, którzy już dawno zeszli z wątpliwej ścieżki medycyny konwencjonalnej i leczą choroby autoimmunologiczne na swój własny sposób. Należą do nich m.in. dr. Alessio Fasano, który w 2011 r. napisał książkę „Leaky Gut and Autoimmune Diseases”, czy dr Amy Myers ze swoją książką „The Autoimmune Solution”. Mają obecnie na koncie tysiące osób, które z powodzeniem wyprowadzają z chorób autoagresywnych, a ich sukcesy wydają się nie mieć końca.

Bibliografia na temat endo

Niestety z przykrością stwierdzam, że nie ma w 100% dobrej książki na temat endometriozy.


Jerzy A. Jakowiecki, Endometrioza, 2007

Ciekawie zapowiada się z początku książka Jerzego Jakowickiego z uwagi na śmiały przekaz, że endometrioza nie istnieje i że wszystkie kobiety ją posiadają. Szybko jednak się przekonujemy, że jest to dość stara pozycja prowadząca w kierunku tradycyjnych laparoskopowych rozwiązań. Za dużo też tam niepotrzebnych wywodów medycznych. Po co to komu? Trochę tak jakby autor chciał napisać książkę dla innych lekarzy, usilnie przekonując ich o swojej racji. Nie jest to na pewno ciekawa pozycja dla kobiety chorującej na endometriozę.


Valerie Ann Worwood & Julia Stonehouse - The Endometriosis – Natural Tratment Program, 2007

Na pewno na dużą uwagę zasługuje książka Valerie Ann Worwood. Jest to z pewnością naturalne i zdrowe podejście do tematu choroby. Nie mogę się jednak oprzeć twierdzeniu, że książka nieco zawęża swoje horyzonty stricte do endometriozy. Nie patrzy na to schorzenie szerzej, jak na chorobę cywilizacyjną. Moje doświadczenia wskazują, że kierunkiem powinno być głębsze podejście do tematu. Niemniej jednak dzieło warte uwagi.


Książki o chorobach autoimmunologicznych

O endometriozie niestety trzeba czytać między wierszami w innych opracowaniach. Najwięcej wiedzy wyłuskasz w książkach o chorobach autoimmunologicznych, traktujących organizm holistycznie. Jest na rynku kilka wartych uwagi pozycji. Ja swoją wiedzę oparłam głównie na książkach, które przytaczam w wielu postach:

  • Amy Myers, The Autoimmune Solution, 2015 (ta książka doczekała się polskiego tłumaczenia)
  • Alessio Fasano, Leaky Gut and Autoimmune Diseases, 2011
  • William Joel Meggs, The Inflammation Cure, 2003
Dlatego też moja witryna śmiało znajdzie zastosowanie u osób chorujących też na inną chorobę autoimmunologiczną, Candidę, czy Zespół Nieszczelnego Jelita.

Na pytanie, czy ufam dziś medycynie konwencjonalnej odpowiadam śmiało - NIE!

Albo inaczej.. ograniczyłabym jej działania do ratowania ludzkiego życia w sytuacjach kryzysowych. W tym sprawdza się znakomicie i tutaj duży ukłon za ogromne postępy w nauce.

Nie chciałabym też generalizować i kogoś urazić, ale o chorobach autoimmunologicznych większość lekarzy niestety naprawdę niewiele wie. Już na początku mówią Ci wprost, że tego wyleczyć się nie da, że będzie coraz gorzej, a ich zalecenia sprowadzają się do stwierdzeń „Musi Pani nauczyć się żyć z bólem”. Sama wspomniana wyżej „dwójka” lekarzy potwierdza te smutne fakty w swoich książkach.

Za co mam największy żal do medycyny konwencjonalnej? Nawet nie za to, że nie zna odpowiedzi na przyczyny związane z chorobami autoimmunologicznymi, ale za to, że już na starcie odbiera Ci nadzieję na wyzdrowienie!

To co słyszy od lekarza przeciętna kobieta chorująca na endo, to to, że:

  • to jest nieuleczalne
  • musisz się nauczyć żyć z tą chorobą, aż do menopauzy. Potem będzie już z górki
  • możemy Ci jedynie pomóc zwalczać symptomy choroby i minimalizować ból
  • możemy wyciąć jajniki, macicę, ale nigdy tak naprawdę nie wyzdrowiejesz..

Medycyna klasyczna odbiera kluczową do walki nadzieję na wyzdrowienie!

Gdzie tu miejsce na pozytywne nastawienie? Przecież to kluczowy aspekt w walce z każdą chorobą! Gdzie miejsce na empatię, która potrafi ukoić nerwy w tych najgorszych momentach? Za to mam sporo żalu do alopatów. Naprawdę dużo czasu mnie kosztowało otrząśnięcie się z ich proroczych wizji i sięgnięcie po swój własny rozum. Na szczęście ten etap mam już za sobą.

To, o co mam prośbę do Ciebie, to żebyś nie dała sobie wmówić, że dostałaś wyrok na całe życie i że nic się z tym nie da zrobić. Uwierz mi.. da się!

Co Cię nie zabije..

Odłóż rozżalanie się nad sobą na inną półkę. Ja też już nie lamentuję, nie płaczę w poduszkę i nie zadaję pytań „Dlaczego ja”? Po prostu działam.

Paradoksalnie muszę stwierdzić, że dzięki endo jestem silniejsza. Jakie to banalne.. Jak w tym przysłowiu „Co Cię nie zabije..”. Ale rzeczywiście tak się stało.

Z początku nieustannie zastanawiałam się: po co to wszystko? Dlaczego akurat mnie to spotyka?

Nie masz czasu, aby tracić go na użalanie się nad sobą! Większość z nas chce mieć przecież dzieci!

Trzeba żyć i to pełnią życia, bo ono ucieka między palcami każdego dnia!

Czy da się w ogóle wyleczyć endometriozę?

Hmm.. nie ośmieliłabym się chyba na tak odważne stwierdzenie. Ta cholera gdzieś się czai.. Ja raczej nazywam to oswojeniem wroga, a medycyna funkcjonalna - wprowadzeniem choroby w remisję.

Jedno jest pewne: można żyć z endometriozą, czy inną chorobą autoimmunizacyjną, jakby jej nie było. Jestem tego dobrym przykładem, jak też wiele innych osób, które nie poszły utartymi ścieżkami medycyny konwencjonalnej.

Powiem więcej: biorąc pod uwagę dzisiejsze środowisko i fakt jak destrukcyjnie wpływa na zdrowie przeciętnie „zdrowego” Kowalskiego, ośmielę się stwierdzić, że trzymając się pewnego reżimu, można czuć się nawet lepiej niż ten Kowalski.

Pamiętaj, że tylko 25% odpowiada za dziedziczenie choroby autoimmunologicznej. Pozostałe 75% stanowią przyczyny środowiskowe. 

MASZ WIĘC DUŻY WPŁYW NA SWOJE ZDROWIE !!!

Nie ma jednak opcji, że dajesz za wygraną! Trzymasz się już tego reżimu do końca życia, bo przy chorobie autoagresywnej nie możesz sobie pozwolić na odpuszczanie.


W zamian za to odzyskujesz swoje życie z powrotem! Bez bólu, ZNJ, ZJD, CFS, czy depresji. Dostajesz taki zastrzyk energii, że wszystko zaczynasz widzieć w zupełnie innych barwach i na nowo Ci się chce!


I tego właśnie Ci życzę: dotarcia do tego magicznego punktu i wytrwania w nim.


Uwierz mi, naprawdę jest to możliwe :)




Kasia Kurczyńska

2 komentarze:

  1. Przeczytałam, no i wlasciwie nic konkretnego sie nie dowiedziałam. Mam myśleć pozytywnie, znaleźć porywajace zajecie stosowac dietę (jaką?) I co to wszystko? Mało konkretny ten artykuł

    OdpowiedzUsuń
  2. Proponuję zwrócić uwagę na różowe linki w artykule, które odnoszą do konkretnych rozwiązań, których Pani szuka (z dietą włącznie).

    Artykułów na stronie w tematyce wyleczenia endometriozy jest 130 na chwilę obecną, a to jest zaledwie jeden z nich. I rzeczywiście napisałam go głównie w duchu pozytywnego nastawienia Was do walki z tą chorobą.

    OdpowiedzUsuń